Obchodní jméno: CAHoušek, spolek pacientů a rodičů dětí s CAH, z. s Sídlo: Na příkopě 853/12, Nové Město, 110 00 Praha 1 IČO: 23979429 Způsob řízení: individuální Právní forma: Spolek Účel subjektu: Podpora pacientů s kongenitální adrenální hyperplazií (CAH) a jejich rodin, a to zejména prostřednictvím podpory a pomoci pacientům a jejich rodinám, osvěty a vzdělávání, spolupráce s odborníky a institucemi, obhajoby práv pacientů, mezinárodní spolupráce. Předmět činnosti: 1.Podpory a pomoci pacientům a jejich rodinám oposkytování informací o diagnóze, léčbě a možnostech podpory, ovytváření bezpečného prostoru pro sdílení zkušeností, opořádání setkání pacientů a jejich rodin. 2.Osvěty a vzdělávání ošíření povědomí o onemocnění CAH mezi laickou i odbornou veřejností, ovydávání informačních materiálů, pořádání přednášek, workshopů a konferencí, ospolupráce se školami a dalšími institucemi při integraci pacientů. 3.Spolupráce s odborníky a institucemi onavazování kontaktů s lékaři, nemocnicemi a výzkumnými institucemi, opodpora odborného výzkumu v oblasti CAH, ospolupráce s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami a dalšími orgány veřejné správy. 4.Obhajoby práv pacientů oprosazování zájmů pacientů s CAH při tvorbě zdravotní politiky, ozajišťování rovného přístupu k moderní léčbě a péči, opodpora dostupnosti léčiv a odborné péče v České republice. 5.Mezinárodní spolupráce opropojení s pacientskými organizacemi v zahraničí, ozapojení do mezinárodních projektů, osdílení zkušeností a příkladů dobré praxe. Nejvyšší orgán: Členská schůze Statutární orgán: JANA KOTALÍKOVÁ; Dat. nar.: 15.11.1984; Adresa: Na příkopě 853/12, Nové Město, 110 00 Praha 1; Funkce: Den vzniku funkce: 9.12.2025; Počet členů: 1; Způsob jednání: předseda zastupuje spolek navenek a jedná jeho jménem Oddíl: L. Vložka: 81342 Datum zápisu: 9.12.2025 OV11086840-20251216